6-letnia Ania z Gliwic cierpi na rzadką chorobę genetyczną – zespół Cockayne’a. Z tego powodu starzeje się w przyspieszonym tempie.
– Nie znamy skutecznego leczenia u dzieci z tą chorobą, stąd też, niestety, naszym postępowaniem jest jedynie postępowanie rehabilitacyjne – przyznaje dr Jacek Pilch z Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Szansą dla dziewczynki jest eksperymentalna terapia komórkowa w USA, która kosztuje ok. 2 mln zł. Rodzina i znajomi starają się jak najszybciej zebrać potrzebną sumę. Klinika w USA leczy z sukcesem już 2 dzieci z Zespołem Cockayne’a. Dzieci żyją już prawie dwa razy dłużej niż zwykle w Zespole Cockayne’a, przywrócono funkcję chodu, mówią prawie pełnymi zdaniami.
Terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie, a koszty są potężne (30.000$ pierwsza dawka, połowę z tego kolejne, a dochodzą przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja itp.)
– Jak terapia zadziała, to przedłuży życie dwa razy – mówi ojciec dziewczynki, Andrzej Starosolski.
Więcej informacji jak można pomóc na stronie dlaani.pl/
—
wideo TVN24/x-news
